FAQ : la pilule et l’endométriose

Sawis, Visanne, Luteran, Lutenyl, colprone, Optilova, et bien d’autres encore… Difficile de toutes les citer. Toujours est-il que quel que soit le traitement, quelle que soit la pilule, les mêmes questions reviennent : quelle pilule choisir ? Quelle est la pilule qui a le moins d’effets secondaires ? Quelle est celle que tu me recommandes ? Bien entendu, dans cet article, je ne vous conseillerai pas de meilleure pilule. D’abord parce qu’il n’en existe pas et qu’il faut souvent du temps et plusieurs essais pour trouver la bonne. Ensuite et surtout parce que je ne suis pas médecin et que ce n’est pas mon rôle. En revanche, je trouve important de mettre les choses au clair sur différentes idées reçues ou fausses informations qui circulent encore sur Internet, sur les réseaux sociaux voire dans certains cabinets médicaux malheureusement. Je trouve cela aussi important parce que je pense que mieux on est informées plus on est libre de ses choix. Mon corps, mes choix.

Avant de lire la suite, je tiens à rappeler que les informations contenues dans ce post n’ont qu’une valeur d’information générale. Elles ne sauraient se substituer à une consultation médicale. Chaque cas d’endométriose est unique et c’est en accord avec votre médecin que les décisions doivent se prendre.

En médecine conventionnelle, la pilule est le traitement de première intention pour soulager les douleurs liées à l’endométriose. Elle est également souvent proposée pour sa capacité à bloquer le développement et la progression de la maladie.

Sans pilule, la progression de l’endométriose est-elle inévitable ?

Toutes les études scientifiques qui se sont intéressées au sujet de la progression de la maladie montrent la même chose. Aujourd’hui il n’y a pas de données scientifiques sur :

• le caractère progressif de la maladie
• sur le risque d’augmentation en taille ou en volume des lésions
• sur le risque de dissémination des lésions au cours du temps
• risque d’évolution d’une forme légère ou modérée vers une forme sévère

Le MOOC interministériel sur l’endométriose « Endométriose : l’affaire de tous » s’appuie sur deux études pour diffuser cette information : l’une sur l’évolution des lésions chez les adolescentes et l’autre sur l’évolution des lésions recto-sigmoïdiennes (c’est-à-dire sur le tube digestif).

Résultats de l’étude sur la progression de l’endométriose chez les adolescentes sans traitement

La première étude (Evers, 2013) montre que l’évolution naturelle (c’est-à-dire sans traitement hormonal) de l’endométriose peut être soit la stabilisation (29% des cas), soit la régression (42% des cas), soit la progression (29%) des cas).

Cette étude montre que, même sans traitement, il n’y a pas forcément de progression de la maladie, depuis une endométriose superficielle vers une endométriose ovarienne et/ou une endométriose profonde.

Résultats de l’étude sur l’évolution des lésions recto-sigmoïdiennes avec ou sans traitement

La deuxième étude (Netter, 2018) concerne l’évolution des lésions recto-sigmoïdiennes avec ou sans traitement hormonal, pris ou non en continu.

Cette étude montre que :

• sous traitement hormonal en continu, les lésions recto-sigmoïdiennes ne progressent pas (sous traitement hormonal en continu provoquant une absence complète de saignements la progression des lésions n’intervient chez aucune femme suivie alors que les lésions progressent chez 39% des femmes sans traitement et chez 34% des femmes sous traitement pris en faisant des pauses pour provoquer les saignements)
• plus la durée de l’aménhorrée (suppression des règles est longue), plus les chances de voir les lésions régresser sont fortes
• même sans traitement hormonal, les lésions recto-sigmoïdiennes ne progressent pas forcément (progression dans 39% des cas)

Sources :

• Intervention du Docteur Louis Marcellin, Histoire naturelle de la maladie, MOOC interministériel, Endométriose, l’affaire de tous
• Hans Evers JL. Is adolescent endometriosis a progressive disease that needs to be diagnosed and treated? Hum Reprod. 2013 Aug;28(8):2023. doi: 10.1093/humrep/det298. PMID: 23861497.
• Antoine Netter and others, Progression of deep infiltrating rectosigmoid endometriotic nodules, Human Reproduction, Volume 34, Issue 11, November 2019, Pages 2144–2152, https://doi.org/10.1093/humrep/dez188

Quelle est la meilleure pilule pour l’endométriose ?

Quelle pilule choisir ? Quelle est la pilule qui a le moins d’effets secondaires ? Quelle est celle que tu me recommandes ? Vous êtes nombreuses à me poser ces questions et je ne peux pas y apporter de réponse pour différentes raisons :

• toutes les femmes sont différentes, toutes les endométrioses sont différentes (douleur, type de lésion, etc.) et tous les corps réagissent différemment à un même traitement
• je ne suis pas médecin et n’ai aucune légitimité (ni connaissance) à vous recommander telle ou telle pilule.

Cependant, je pense qu’il est important de vous transmettre les principes à connaître suivants :

• Il n’existe pas aujourd’hui de traitement médical définitif permettant de faire disparaître l’endométriose (je ne parle pas ici de l’approche holistique)
• la pilule n’est pas un traitement miracle pour l’endométriose. Elle est D’ABORD et AVANT TOUT prescrite pour réduire voire supprimer les douleurs (je vous invite à lire ou à relire les recommandations de la Haute autorité de santé).
• elle permet dans certains cas mais pas chez toutes les femmes de retarder le développement de la maladie et pour ce faire il faut la prendre en continu, sans faire de pause pour déclencher les saignements (ce ne sont pas des règles mais des hémorragies de privation) – il ne doit y avoir aucun saignement, même pas de spotting
• il est important de prendre une pilule fortement dosée en progestérone et faiblement dosé en oestrogènes (voire uniquement avec de la progestérone) car ce sont les oestrogènes qui stimulent le développement des lésions d’endométriose (sur le même principe que le développement de l’endomètre dans l’utérus au cours du cycle féminin)
• il peut arriver d’en tester plusieurs avant de trouver celle qui convient bien (efficace sur les douleurs et sans trop ou sans effet secondaire) : cela peut valoir le coup de persévérer quelques mois pour retrouver la sérénité grâce à cette piste
• la pilule a des avantages et des inconvénients comme tous les médicaments : sur le sujet je vous invite à lire mon article de blog dédié
• le choix de prendre la pilule n’est en aucun cas définitif : si vous hésitez, vous pouvez essayer quelques mois pour voir les bénéfices qu’elle peut vous apporter mais vous avez toujours le choix de l’arrêter si cela ne vous convient pas.

Cette affirmation est une affirmation qui provient du milieu de la médecine conventionnelle. Aujourd’hui, il n’y a pas de traitement de médecine allopathique pour guérir l’endométriose.

La seule solution dont dispose la médecine conventionnelle est d’essayer d’éviter le développement des lésions en mettant le cycle menstruel sur pause grâce à un traitement hormonal (aussi appelé pilule dans certains cas).

Le traitement hormonal, en bloquant la communication entre le cerveau et les ovaires, empêche, d’une part, la production d’œstrogènes et, d’autre part, les menstruations.

Cela doit permettre de limiter le développement de la maladie et d’assécher les lésions.

Mais, j’en ai fait l’expérience, et je ne suis pas la seule. Le traitement ne fonctionne pas toujours. ET il existe d’autres moyens de faire stagner les lésions d’endométriose. Et ces approches dans lesquelles on fait diminuer l’inflammation par l’alimentation, la réduction du stress, un meilleur sommeil, dans lesquelles on prend soin de notre corps par des mouvements adaptés, etc. sont même recommandés par certains médecins pour qui la santé passe d’abord et avant tout parce l’hygiène de vie. Et cette hygiène de vie a un impact bien plus important que certains pourraient le penser sur l’endométriose.

Certains médecins recommandent d’ailleurs aux femmes qu’elles suivent et qui ne veulent pas prendre de traitement hormonal pour des raisons qui les concernent, de travailler sur ces différents points.

Quand on parle de faire stagner les lésions d’endométriose, il est important de s’intéresser aux mécanismes de développement de la maladie qui est systémique – et non uniquement gynécologique … elle a des composantes immunitaire, inflammatoire, digestive, etc. qu’il convient de prendre en compte quand on veut ralentir voire stopper son développement.

Que cette approche soit un complément ou une alternative aux traitements hormonaux, elle me semble indispensable.

Comment trouver la pilule pour l’endométriose la plus adaptée pour moi ?

1. Savoir qu’il n’y a pas de traitement magique pour l’endométriose et qu’il n’existe pas de « meilleure pilule »
2. Connaître les différents types de pilule (progestative, oestroprogestative, microdosée) et se renseigner sur les molécules et leurs implications
3. Tester durant 3 mois pour voir comment cela se passe
4. Noter l’efficacité sur les douleurs et les potentiels effets secondaires que tu pourrais avoir (spotting, prise de poids, mal de tête, problèmes digestifs, etc.)
5. Echanger avec le médecin sur ce que tu vis pour qu’il puisse te proposer des alternatives
6. Accepter de changer plusieurs fois pour trouver la bonne
7. Arrêter de penser que le traitement qui convient à une autre femme sera aussi le traitement idéal pour soi

Pourquoi j’ai des spottings sous pilule en continu ?

Le terme anglais « spotting » (signifiant littéralement « tache ») désigne des saignements vaginaux survenant en dehors de la période des règles. Ces pertes de sang sont moins abondantes que les règles, elles sont indolores et généralement de couleur plus foncée. Souvent, cela est le signe d’une modification de la muqueuse utérine. 

Les spottings comme les règles sont des saignements qui sont la plupart du temps causés par un changement des taux d’hormones dans l’organisme.

Quand ils arrivent sous traitement hormonal progestatif en continu, nous sommes assez souvent déroutées. En réalité, bien souvent, ils sont aussi la conséquence d’une évolution du taux d’hormones : par exemple en cas d’oubli d’un comprimé ou si le comprimé n’est pas pris à la même heure chaque jour.

D’autres informations importantes sont à prendre en compte :

• il est normal qu’ils se produisent durant les trois premiers mois du traitement – ensuite ils doivent normalement disparaître
• ils peuvent être liés à une atrophie de la muqueuse utérine (ce qui arrive souvent au bout de plusieurs mois quand la pilule est prise en continu) et qui nécessite un ajustement (à définir avec le médecin).
• ils peuvent être liés à un dosage du traitement qui n’est plus adapté
• ils peuvent être gênants et désagréables et entraîner une irritation du vagin sur le long terme
• certains gynécologues et radiologues spécialistes de l’endométriose indiquent qu’il faut avoir zéro saignement/spotting pour que la pilule prise en continu ait une efficacité à 100% sur le développement de la maladie.

Dans le cadre de l’endométriose, la prise de la pilule en continu est une des causes principales de spotting. Pour éviter les spottings – qui constitue une perte de sang pouvant amener au développement des lésions d’endométriose, les médecins recommandent une pilule  monophasique en continu. La pilule monophasique est une combinaison d’œstrogène et de progestatif, à dose fixe.

Pour ces raisons, en cas de spottings qui se prolongeraient, il est important d’en parler à ton gynécologue pour voir ce qu’il pourrait te proposer pour améliorer la situation.

La pilule peut-elle avoir des effets sur mon humeur ou jouer sur mon état d’anxiété ?

Le traitement hormonal est l’une des seules solutions proposées par la médecine conventionnelle pour soulager les douleurs liées à l’endométriose et potentiellement réduire le risque de développement de la maladie. Qu’il s’agisse de la “pilule” ou du “stérilet”.

Malheureusement, ces traitements hormonaux ont un effet indéniable pour une grande majorité des femmes sur leur état émotionnel et tout particulièrement sur leur niveau d’anxiété.

À l’heure actuelle, il est assez difficile de contester toutes les données montrant que la pilule peut augmenter le risque de dépression et d’anxiété chez les femmes. Il est également clair que toutes les femmes ne sont pas à risque. 

D’après les recherches, le risque d’avoir des effets négatifs sur l’humeur est plus élevé si vous prenez la pilule dans les cas suivants : 

• Vous avez des antécédents de dépression ou de maladie mentale (bien qu’il existe également des preuves que la pilule peut stabiliser l’humeur chez certaines femmes atteintes de maladie mentale).
• Vous avez des antécédents personnels ou familiaux d’effets secondaires de la pilule contraceptive liés à l’humeur.
• Vous prenez des pilules à progestatif seul (oui oui ceux prescrits la majorité du temps pour l’endométriose…)
• Vous utilisez un produit non oral. 
• Vous prenez des pilules multiphasiques (ce sont les pilules qui ont une dose croissante d’hormones au cours du cycle plutôt qu’une dose constante).
• Vous avez dix-neuf ans ou moins.

Même si certains spécialistes disent que le traitement hormonal n’a pas d’effet sur l’humeur, les études prouvent dans les faits que c’est le cas. Voues êtes les mieux à même de savoir ce que vous ressentez et ce qui peut avoir changé en termes de santé mentale depuis que vous prenez un traitement. 

Mini-programme « Endométriose et anxiété »

Un mini-programme en 4 semaines pour vaincre l’anxiété liée à l’endométriose et retrouver une sérénité émotionnelle et physique.

Je veux en savoir plus

Dans tous les cas, il est conseillé de voir un médecin et/ou un thérapeute si vous pensez que votre santé mentale souffre, que vous soyez sous ou sans contraception. 

Source :

Reynolds TA, Makhanova A, Marcinkowska UM, Jasienska G, McNulty JK, Eckel LA, Nikonova L, Maner JK. Progesterone and women’s anxiety across the menstrual cycle. Horm Behav. 2018 Jun;102:34-40. doi: 10.1016/j.yhbeh.2018.04.008. Epub 2018 Apr 24. PMID: 29673619.

La pilule permet-elle de traiter/soigner/guérir la maladie ?

Il n’existe aujourd’hui pas de traitement définitif de l’endométriose. Cette maladie exige une surveillance jusqu’à la ménopause avec l’arrêt des règles. Néanmoins, les médecins peuvent utiliser deux approches pour la soigner.

L’approche hormonale, qui consiste à « induire une aménorrhée, autrement dit arrêter les règles avec un stérilet hormonal ou la prise de pilule contraceptive en continu, soulage les patientes de leurs douleurs dans une grande majorité des cas », explique le Pr Michel Canis. « Mais ce traitement a une limite, il a peu d’effet sur les lésions anatomiques : il ne fait pas par exemple disparaître les kystes et une fois qu’on arrête le traitement médical, ces signes vont réapparaître ». La chirurgie est l’autre traitement. Elle réalise l’ablation des kystes, des adhérences, des excroissances mais elle ne traite pas la cause. La chirurgie radicale avec ablation de l’utérus peut presque toujours être évitée chez les femmes jeunes, elle peut être indiquée chez les femmes qui n’ont plus de désir de grossesse.

« Il existe des formes très graves et douloureuses d’endométriose mais cela ne constitue pas la majorité des patientes. Parmi elles, 75 % n’ont pas de lésions sévères », tient à rassurer le Pr Canis. Le gynécologue insiste également : s’il faut diagnostiquer au plus tôt l’endométriose, c’est aussi pour éviter à la douleur de devenir chronique et avoir ainsi de meilleures chances de la soulager.

Quelle différence entre progestérone naturelle et progestatifs de synthèse ?

La progestérone est, avec les œstrogènes, l’une des deux principales hormones féminines qui régit notre cycle menstruel. Elle est produit par le corps jaune (le résidu du follicule après l’ovulation). La progestérone a différents impacts sur le corps : elle réduit l’inflammation, elle régule la fonction immunitaire et elle soutient la thyroïde, le cerveau, les os et les tissus mammaires.

Pour l’endométriose, la progestérone aide à supprimer la croissance du tissu endométrial et à réguler le système immunitaire, et ainsi de travailler sur deux pistes de développement de l’endométriose.

La progestérone produite par le corps jaune, appelée ici progestérone naturelle, est différente de la progestérone retrouvée dans les traitements hormonaux pour l’endométriose. Les molécules progestatives des pilules pour l’endométriose ont pour nom : noréthistérone, lévonorgestrel, diénogest et drospirénone. Ils ont “une action proche de celle de la progestérone” (extrait du site Vidal concernant le traitement Sawis) mais ne sont pas de la progestérone et ont leurs propres effets secondaires. Si progestérone et progestatifs ont le même effet sur le fait de réduire l’épaisseur de muqueuse utérine, ils ont des effets opposés sur le reste.a

Par exemple, le lévonorgestrel est assez proche de la testostérone et peut donc provoquer des effets secondaires androgènes tels que la prise de poids.

Se passer de la pilule avec l’endométriose est-ce une bonne idée ?

Vous l’aurez compris, je peux difficilement répondre à cette question car, d’une part, je ne suis pas médecin et, d’autre part, chaque parcours est unique et chacune fait ses propres choix.

Ce qu’il est important de retenir cependant :

• Il faut absolument en discuter avec un médecin et être suivie de manière régulière : personnellement, je n’ai pas de traitement MAIS je poursuis mon suivi médical avec un gynécologue spécialisé très régulièrement et réalise une IRM ou une échographie de contrôle une fois par an. Ce suivi est indispensable même si pour moi le meilleur témoin de l’évolution de la maladie et de mon état de santé soit le fait que je n’ai plus de douleurs, que ma digestion se soit grandement améliorée et que je sois beaucoup moins fatiguée. Les symptômes sont pour moi un témoin d’alerte de mon état et du développement de la maladie.
• Chaque cas est unique. Chaque endométriose est unique et votre chemin vers le mieux-être l’est aussi. Certaines femmes réussissent sans traitement hormonal à retrouver le bien-être grâce aux soins de support et autres thérapies complémentaires.

Le traitement par contraceptif oral pour l’endométriose est-il dangereux ?

L’Agence nationale de sécurité du médicament a publié le 2 mars 2023 une nouvelle communication concernant le risque de méningiome et les progestatifs.

Les progestatifs sont des traitements hormonaux souvent utilisés pour soulager les symptômes de l’endométriose.

Entre 2019 et 2020, des études épidémiologiques successives ont démontré un risque de méningiome, qui augmente avec la dose reçue, pour trois progestatifs (Androcur, Lutenyl, Lutéran et génériques). Suite à ces études, l’ANSM a mis en place de nombreuses mesures visant à limiter ce risque et a également observé que des cas de méningiome étaient survenus lors de traitements par d’autres progestatifs (médrogestone (Colprone), progestérone à 100 mg et 200 mg (Utrogestan et génériques), dydrogestérone (Duphaston) et dienogest (génériques de Visanne)).

Dan ce cadre, l’ANSM a publié de nouvelles recommandations afin d’encadrer le risque de méningiome pour ces progestatifs, dans l’attente des résultats d’études épidémiologiques en cours.

Source :
Risque de méningiome et progestatifs : recommandations générales pour limiter ce risque

Pour aller plus loin sur le sujet « Endométriose et pilule », vous pouvez consulter mon article : « Pilule et endométriose : vraie solution ou fausse amie ?«