Les émotions et l’endométriose

L’impact de l’endométriose sur nos émotions au quotidien est incontestable. Peur – du développement de la maladie ou de son impact sur notre vie professionnelle par exemple -, colère – contre l’injustice d’être atteinte de la maladie ou de ne pas arriver à trouver de réponse à nos douleurs par exemple -, tristesse – de ne pas pouvoir avoir la même vie que tout le monde par exemple -, culpabilité – je devrais me forcer, je les autres s’en sortent mieux que moi par exemple -, les états émotionnels que nous fait vivre la maladie chronique sont nombreux. Dans le même temps, certaines émotions ont un impact direct sur notre état physique, nos douleurs et pourraient même selon certaines études impacter l’évolution de la maladie. Si je résume : l’endométriose a un impact sur les émotions et les émotions ont un impact sur l’endométriose. C’est parti pour explorer ensemble nos émotions avec l’endométriose.

Les différents types d’émotions

Qu’est-ce qu’une émotion ?

Le Petit Larousse donne la définition suivante : « 1. Trouble subit, agitation passagère causés par un sentiment vif de peur, de surprise, de joie, etc. : Parler avec émotion de quelqu’un.

2. Réaction affective transitoire d’assez grande intensité, habituellement provoquée par une stimulation venue de l’environnement. ».

Venant du verbe émouvoir, d’après l’ancien français motion, mouvement, l’émotion donne de l’énergie qui se traduit dans un mouvement corporel et ne dure que quelques minutes. Elle désigne donc un état différent de l’état habituel, état passager et intense, qui se manifeste aussi bien dans le corps que dans l’esprit par diverses sensations (pâleur, accélération du pouls, etc.), en réaction à un élément extérieur ou à une pensée.

Les quatre principales émotions sont la peur, la colère, la joie et la tristesse.

Robert Plutchik, psychologue américain, a cartographié huit émotions primaires qu’il a associées par paires d’opposés : joie contre tristesse, confiance contre dégoût, peur contre colère et anticipation contre surprise. Il a représenté cette cartographie sous forme de boussole. C’est un outil qui aide à identifier les ressentis et les besoins sous-jacents qu’ils indiquent.

Dans les « choses » qui peuvent déclencher une émotion, on retrouve un élément extérieur (bonne ou mauvaise nouvelle, rencontre, dispute, …) ou par une pensée, un souvenir, une image. Les émotions sont traitées dans le système limbique de notre cerveau, qui envoie ensuite au corps différents messages notamment hormonaux pour réagir à l’émotion générée.

Dans mon quotidien, je me suis aperçue qu’à certains moment du cycle, ces éléments déclencheurs avaient plus ou moins de force pour déclencher telle ou telle émotion. Il s’avère que la grande majorité des femmes sous cycle naturel expérimentent cet état de fait. Mais pourquoi ?

Pourquoi nos émotions fluctuent-elles au cours du cycle menstruel féminin ?

Le cycle menstruel féminin est lié principalement à deux hormones sexuelles féminines : la progestérone et les oestrogènes.

Ces hormones ont des effets complètement différents sur notre corps que ce soit sur notre fonctionnement physiologique ou sur notre état émotionnel. Elles varient au cours du cycle pour chacune atteindre un pic à un moment différent du cycle.

C’est à ces deux hormones que nous devons les fluctuations de nos émotions au cours du cycle menstruel.

Dans ses livres Lune rouge et La femme optimale, Miranda Gray explique les différents états émotionnels par lesquels passe (ou peut passer parce que certaines femmes peuvent ne rien ressentir de particulier tandis que d’autres vivent une vraie tempête émotionnelle) une femme lorsqu’elle est sous cycle naturel.

Ces phases se découpent en quatre grands moments que l’on peut comparer aux différentes saisons :

• Le moment où nous sommes le plus fatiguée et où nous avons besoin d’intériorité (en hiver – ou pendant les règles).
• La période durant laquelle l’énergie remonte (au printemps – ou pendant la phase préovulatoire) ;
• La phase où nous sommes en pleine forme physique et émotionnelle (en été – ou pendant l’ovulation) ;
• L’étape durant laquelle l’énergie est en baisse et avec les émotions de frustration, d’exaspération, de déprime, d’anxiété (en automne – ou en période prémenstruelle).

Gaelle Baldassari, la fondatrice du mouvement Kiffe ton cycle, a choisi la métaphore du surf pour présenter ces quatre phases émotionnelles que nous traversons toutes avec plus ou moins d’intensité au cours du cycle.

Ces phases émotionnelles différentes sont notamment dues au fait que les hormones affecteraient deux régions du cerveau :

• l’hippocampe, utilisée pour la mémoire et indispensable pour les capacités sociales (se souvenir de sa propre expérience pour comprendre celle des autres)
• l’amygdale, qui est la partie du cerveau pour digérer les émotions, particulièrement la peur. L’amygdale est la glande qui permet l’empathie. Grâce à cette glande, les femmes seraient plus à même de reconnaître des signes de peur lorsque leur niveau d’oestrogènes est plus élevé[1].

Mais alors quel est l’impact de nos émotions sous traitement hormonal pour l’endométriose ?

Le traitement hormonal, que l’on appelle « pilule » la plupart du temps, est l’une des seules solutions proposées par la médecine conventionnelle pour soulager les douleurs liées à l’endométriose et potentiellement réduire le risque de développement de la maladie. Il peut également s’agir d’un implant ou d’un anneau. Ce traitement hormonal a pour effet d’annuler la production d’hormones naturelles par le corps et donc leurs fluctuations. A la place, la grande majorité du temps (sauf quand il s’agit d’une pilule combinée), le taux hormonal circulant dans le corps est quasiment identique tout le long du cycle.

Malheureusement, ce traitement hormonal a, pour une grande majorité des femmes, un effet indéniable sur leur état émotionnel et tout particulièrement sur leur niveau d’anxiété.

À l’heure actuelle, il est assez difficile de contester toutes les données montrant que la pilule peut augmenter le risque de dépression et d’anxiété chez les femmes. Il est également clair que toutes les femmes ne sont pas à risque.

D’après les recherches[2], le risque d’avoir des effets négatifs sur l’humeur est encore plus élevé dans les cas suivants :

• antécédents de dépression ou de maladie mentale (bien qu’il existe également des preuves que la pilule peut stabiliser l’humeur chez certaines femmes atteintes de maladie mentale).
• antécédents personnels ou familiaux d’effets secondaires de la pilule contraceptive liés à l’humeur.
• Traitement hormonal à base de à progestatif seul (oui oui ceux prescrits la majorité du temps pour l’endométriose…)
• Vous utilisez un produit non oral.
• Vous prenez des pilules multiphasiques (ce sont les pilules qui ont une dose croissante d’hormones au cours du cycle plutôt qu’une dose constante).
• Vous avez dix-neuf ans ou moins.

L’évolution de nos émotions au fil du parcours avec l’endométriose

Comme toute maladie chronique ou toute autre aléa plus ou moins important de la vie que chacun-e peut rencontrer, l’endométriose a un impact important sur notre état émotionnel au quotidien.

En raison de l’impact qu’elle peut avoir sur notre bien-être physique et sur notre vie professionnelle, sociale et familiale, elle peut générer pêle-même : de la colère, de l’anxiété, de la peur, de la tristesse et toutes les déclinaisons de ces émotions que nous avons vu auparavant.

• La colère : face à l’injustice de la maladie, face à l’impuissance ou à la frustration, face à certains comportements ou à certaines remarques vécus comme irrespectueux.
• La peur : face à l’incertitude, au danger du mal qui nous ronge, à l’insécurité, à l’inconnu.
• La honte : de ce que l’on donne à voir, de certains complexes physiques, de certains tabous liés à la maladie, de son intimité étalée.
• Le dégoût : de soi, face aux transformations corporelles ou à certains examens vécus comme intrusifs.
• La tristesse : liée aux renoncements, à la perte des possibles, aux échecs.
• La culpabilité : d’être malade, d’imposer sa maladie à ses proches, de ne pas être le patient idéal qui suit parfaitement les recommandations ou les traitements. Cette culpabilité peut aussi se manifester si l’on se sent responsable de son état, comme cela peut être le cas si l’on a tardé à consulter, si l’on rencontre des difficultés à suivre une prescription médicale ou pour les maladies sexuellement transmissibles, par exemple.
• L’incompréhension : face à ce qui se produit, aux changements, aux explications reçues, au vocabulaire employé.
• La solitude : de vivre seul des bouleversements intimes, de se sentir différent des autres ou incompris par ses proches.
• Le sentiment d’impuissance, lorsque aucune solution ne semble apparaître.
• La lassitude, la fatigue, la perte de l’élan vital quand beaucoup d’énergie et d’efforts semblent avoir été déployés en vain. [Cette liste est issue du livre de Marie de Bonnières, Mieux vivre avec la maladie chronique]

Elle peut avoir un impact sur l’estime de soi, voire générer des troubles du sommeil et des états dépressifs. Les études[1] menées à ce jour, attestent du lien établi entre l’endométriose et le risque de développer un trouble dépressif.

Le processus d’acceptation de l’endométriose nous fait traverser toute la palette des émotions

Pour les maladies chroniques, le processus décrivant les différentes phases émotionnelles vécues par la personne diagnostiquée est appelé « processus d’appropriation ». Le terme d’appropriation est préféré à celui d’« acceptation » dans la mesure où la personne atteinte d’une maladie chronique doit se réorganiser pour vivre avec la maladie et non se préparer à mourir. En outre, le terme d’acceptation ne semble pas adapté dans la mesure où il est très difficile de réellement « accepter » une maladie chronique.

Ce processus d’appropriation est une adaptation de la « courbe du deuil » décrite par la psychiatre suisse Elisabeth Kübler-Ross. Celle-ci se décompose en cinq phases : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation.

Les différentes phases

1. Le déni

La phase de déni des signes d’une maladie chronique correspond à une stratégie psychologique défensive qui vise à minimiser l’impact d’un problème de santé. La personne et son entourage ne s’attachent pas à comprendre la véritable signification du problème qui se manifeste par de petites gênes du quotidien, une douleur de faible intensité, une fatigue persistante, une difficulté de concentration ou un comportement inadapté.

La personne évite d’y penser, consciemment ou inconsciemment. Elle minimise sa gêne ponctuelle et y trouve des explications toutes faites (« C’est normal d’avoir mal pendant les règles »). L’entourage relativise la gravité des signes.

Ne sachant ni ne pouvant maîtriser le déclenchement des symptômes, la personne maladie active des stratégies d’évitement. Le diagnostic est ainsi retardé et la maladie peut s’aggraver insidieusement.

2. L’inquiétude

La phase d’inquiétude (ou de stress) liée aux symptômes correspond à la peur du déclenchement de ceux-ci devenus plus intenses, fréquents et/ou durables. L’inquiétude est provoquée par le fait que la maladie génère plus de difficultés dans le quotidien que lors des premières manifestations. L’entourage peut constater que la personne surréagit émotionnellement. Cette inquiétude et l’incertitude associée va amener la personne à consulter un médecin.

3. Le choc de l’annonce

La phase de choc suit l’annonce du diagnostic d’une maladie chronique. Elle présente un caractère soudain, une césure scindant la vie d’avant (« normale ») et la vie d’après (« malade »). Elle peut être renforcée par le souvenir traumatisant d’une hospitalisation récente (lors d’une crise, par exemple).

La personne malade et sa famille ne sont pas en mesure de comprendre le diagnostic et le jargon médical qui l’accompagne, souvent abstrait.

Si le médecin aborde d’emblée le pronostic avec ses multiples facteurs en jeu (traitements, soins, facteurs de risque, facteurs de protection en jeu), cela est souvent source d’anxiété et de malentendus. Cette annonce de la maladie conditionne d’ailleurs la vitesse d’appropriation de la maladie chronique. Une annonce avec des termes vagues ou simplistes sera un facteur d’allongement de cette phase. Plus la personne malade se sentira détachée de la situation, plus elle se placera dans une position de spectatrice de ce qui lui arrive et plus cette phase de choc sera longue.

À partir de cette phase de choc, la personne malade peut basculer dans l’appropriation ou la résignation. Cette bascule peut se faire à chaque phase suivante sans être définitive.

4. La dénégation, le déni

La phase de déni de la maladie chronique constitue une stratégie défensive visant à éviter l’anxiété provoquée par l’irréversibilité de la situation et les changements de mode de vie exigés. La personne minimise la maladie alors que physiquement les symptômes sont bien présents. Elle refuse d’accepter que la maladie aura des conséquences sur sa vie future (dans le domaine professionnel ou familial) en pensant n’être véritablement malade que de temps en temps.

Elle nie l’irréversibilité de la situation en se raccrochant à l’idée d’une possible guérison. L’isolement social, le repli sur soi, le refus de soin et l’agression (verbale ou non verbale) font partie des attitudes régulièrement rencontrées.

5. L’anxiété

Durant cette phase, la personne malade se rend compte des retentissements globaux et récurrents de la maladie sur son corps et sur ses activités du quotidien. Ces retentissements conduisent la personne malade à une réelle prise de conscience de la situation et, par ricochet, à chercher à trouver des solutions pour retrouver un quotidien plus serein.

Ainsi, elle tente d’élaborer avec les professionnels de santé d’un programme de soins qui lui permettra de retrouver une vie plus « normale ». En se mobilisant ainsi, la personne retrouve de l’envie d’avancer et de développer de nouveaux projets de vie. Ainsi, les conditions sont réunies pour débuter un changement comportemental et basculer vers l’appropriation.

Retrouvez très prochainement un article inédit sur « Stress et endométriose ».

6. La dépression mineure

La phase de dépression mineure représente une période passagère de désespoir et de remise en question. La personne est très pessimiste, triste et avec une faible estime de soi. Elle se questionne sur l’utilité de ses efforts engagés alors que la maladie qui gagne du terrain. Elle se considère comme handicapée et remet énormément de choses de sa vie en question. Cette impression est accentuée par le regard des autres, assimilant les difficultés qu’elle peut rencontrer à une totale invalidité. Le statut de « malade » prend le pas sur la personne.

7. L’appropriation, la résignation

La phase d’appropriation correspond à une réorganisation psychique : la personne prend conscience qu’elle doit faire face à la maladie et à ses contraintes tout en essayant d’en limiter les conséquences sur la vie quotidienne. La personne aborde avec moins d’émotion les véritables causes de sa maladie. Elle refuse de s’apitoyer sur son sort, prend les choses en main et se mobilise pour apprendre à vivre avec la maladie.

La phase de résignation correspond à un laisser-aller, à un fatalisme. Elle encourage les comportements à risque comme le tabagisme, l’alcoolisme, le refus de soin, la non-observance au traitement prescrit, l’opposition aux professionnels de santé… Elle constitue le terreau de nouvelles maladies.

Le fait d’être en phase d’appropriation ou en phase de résignation n’est pas définitif. Les personnes malades peuvent rester pendant longtemps dans l’une ou l’autre phase mais peuvent également osciller entre ces deux phases, voire revenir à certaines phases précédentes en fonction des situations de vie et de l’évolution de la maladie (période de doute, de crise, de complications médicales).

L’expression de nos émotions : un facteur de meilleure adaptation à l’endométriose

Dans différents articles scientifiques qui étudient le vécu des personnes atteintes de maladies chroniques, on retrouve l’expression des émotions comme un facteur de meilleure adaptation à la maladie, de meilleure « acceptation » de la maladie.

Ainsi, la capacité à exprimer ses émotions favorise le processus d’adaptation à la maladie, y compris lorsqu’il s’agit d’émotions négatives. L’idée n’est pas de se laisser déborder par ses émotions, mais d’en prendre conscience, de les reconnaître et de parvenir à les exprimer d’une manière ou d’une autre.

Sources : de Ridder D, Geenen R, Kuijer R, van Middendorp H. Psychological adjustment to chronic disease. Lancet. 2008 Jul 19;372(9634):246-55. doi: 10.1016/S0140-6736(08)61078-8. PMID: 18640461.

L’impact physiologique des émotions sur notre corps

Chez l’être humain, le corps ne peut pas être séparé de l’esprit ni des émotions ressenties. Les trois s’influencent mutuellement.

Les médecines traditionnelles chinoises et indiennes (l’ayurvéda) ont démontré l’importance de cette vision globale et holistique de la santé depuis bien longtemps dans le cadre de leur approche. Ainsi en médecine chinoise, les déséquilibres émotionnelles viennent affecter le fonctionnement des organes et par ricochet le dysfonctionnement d’un organe va impacter la sphère émotionnelle. Ainsi chaque émotion a son organe et, lorsqu’elles sont en déséquilibre, elles peuvent causer des maladies.

• la colère est associée au foie.
• la joie est associée au coeur.
• la tristesse est associée au poumon.
• les soucis sont associés à la rate/pancréas.
• la peur est associée aux reins.

Si nos organes sont équilibrés, nos émotions le seront aussi, et notre pensée sera juste et claire. En revanche, si une maladie ou un déséquilibre vient affecter un organe, l’émotion associée risque d’en subir les contrecoups.

Pour le médecin, professeur de neurologie, neurosciences et psychologie Antonio Damasio, dans son livre Le Sentiment même de soi, Corps, émotions, conscience (1999), les systèmes de feedback du corps constituent des aspects complexes des émotions et même de la conscience. Au-delà de leur structure neuronale, les états émotionnels se définissent par des changements dans le profil chimique du corps, des changements dans les viscères et des changements dans le degré de contraction des muscles du corps. Antonio Damasio estime que les émotions constituent un élément important de notre régulation homéostatique et de notre mécanisme de survie.

Quelles sont celles qui n’ont pas déjà constaté qu’un stress intense ou une grosse colère avait un impact très important sur notre état avec l’endométriose. La crise d’endométriose (la grande celle qui ravage tout sur son passage) est d’ailleurs souvent déclenchée chez un grand nombre d’entre nous par certains états émotionnels tels que le stress ou la colère.

Et aujourd’hui même si je n’ai plus de douleur l’impact du stress sur moi peut être tel qu’il m’empêche complètement de digérer un repas…

L’exemple de la colère

Comme chaque émotion, la colère provoque des changements physiques et physiologiques. Ces changements sont notamment dus à différents phénomènes hormonaux.

Lorsque l’émotion est vécue, une aire spécifique du cerveau s’active, un message est envoyé à l’hypothalamus qui va donner l’ordre de déverser dans l’organisme adrénaline, cortisol et testostérone ainsi qu’un faible taux de sérotonine[4].

Ces hormones permettent de gagner en force et de s’imposer dans une situation où l’on ne veut pas se laisser marcher sur les pieds mais répétés sur le temps long, ces phénomènes hormonaux peuvent également avoir un impact négatif sur notre corps :

• la colère provoque une augmentation de la sécrétion d’adrénaline (et juste après de cortisol) qui va avoir un impact sur notre cœur, mais aussi sur nos muscles, notre respiration ou la circulation du sang. Le cortisol aura à long terme un effet pro-inflammatoire sur le corps pouvant générer des douleurs chroniques.
• la colère provoque une augmentation de la sécrétion de bile qui abîme le foie (et le foie est un organe particulièrement important pour l’endométriose dans la gestion de l’équilibre hormonal par la dégration des oestrogènes)
• la colère a un impact sur l’augmentation de l’acidité de l’estomac ou être à l’origine du syndrome du côlon irritable (et l’équilibre digestif est fondamental avec l’endométriose car la maladie impacte notre digestion et notre digestion a un véritable rôle sur la maladie).

De son côté, la médecine traditionnelle chinoise affirme que l’endométriose est une maladie liée à une stagnation du Sang. En effet, elle est souvent décrite comme « un syndrome de stase sanguine ».

Généralement, elle est causée par une stagnation du Qi accompagnée d’une stagnation du Sang. Ce phénomène peut avoir différentes origines internes et externes. Parmi les origines internes, la médecine chinoise place l’émotion de colère sur le haut de la pile : en effet, la colère serait à l’origine de la stagnation du sang parce qu’elle blesse l’énergie du Foie.

Que penser des théories sur l’origine émotionnelle de l’endométriose ?

Certains courant thérapeutiques explorent cette dimension émotionnelle en allant chercher ce qu’essaie de nous dire notre corps à travers l’endométriose (la maladie dans la langue des oiseaux c’est « Le-Mal-qui-a-dit »).

On peut regrouper ces approches thérapeutiques sous le terme de décodage biologique des maladies. On retrouve notamment dans ce domaine des livres comme « Le dictionnaire des maladies et des maladies » de Jacques Martel ou « Décodage biologique des maladies » de Christian Flèche.

Maud Renard (La Oniora sur son site ou sur les réseaux sociaux) a approfondi cette approche pour tout ce qui concerne la sphère gynécologique. Elle a publié en 2022 un livre sur la gynécologie émotionnelle intitulé Habiter son utérus, dont vous pouvez lire un extrait ici concernant l’endométriose.

Pour moi, il est important de se sentir très libre face à ces pistes d’interprétation. Si cela résonne pour vous, si cela vous parle et vous permet d’aller creuser sur certains conflits émotionnels, allez-y. Cela a été mon cas. Mais si vous sentez que ce n’est pas juste, que vous ne comprenez pas en quoi vous êtes concernée, laissez tomber. Il est important de ne pas « plaquer » à tout prix un sens sur la maladie. Sur le sujet, le livre de Thierry Janssen « la maladie a-t-elle un sens » est particulièrement éclairant.

[1] Kim L. Felmingham, Julia M. Caruana, Lisa N. Miller, Luke J. Ney, Daniel V. Zuj, Chia Ming K. Hsu, Emma Nicholson, Annie To, Richard A. Bryant, Lower estradiol predicts increased reinstatement of fear in women, Behaviour Research and Therapy, Volume 142, 2021, 103875, ISSN 0005-7967, https://doi.org/10.1016/j.brat.2021.103875.

[2] Reynolds TA, Makhanova A, Marcinkowska UM, Jasienska G, McNulty JK, Eckel LA, Nikonova L, Maner JK. Progesterone and women’s anxiety across the menstrual cycle. Horm Behav. 2018 Jun;102:34-40. doi: 10.1016/j.yhbeh.2018.04.008. Epub 2018 Apr 24. PMID: 29673619.

[3] Facchin F, Barbara G, Saita E, Mosconi P, Roberto A, Fedele L, Vercellini P. Impact of endometriosis on quality of life and mental health: pelvic pain makes the difference. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2015;36(4):135-41. doi: 10.3109/0167482X.2015.1074173. Epub 2015 Aug 27. PMID: 26328618.

[4] Hennig, J., Reuter, M., Netter, P., Burk, C., & Landt, O. (2005). Two Types of Aggression Are Differentially Related to Serotonergic Activity and the A779C TPH Polymorphism. Behavioral Neuroscience, 119(1), 16–25. https://doi.org/10.1037/0735-7044.119.1.16