Quelles sont les 10 principales idées reçues sur l’endométriose ?

Alors qu’elle touche aujourd’hui entre 10 et 15% des femmes en âge de procréer (soit 1 femmes sur 7 à une femme sur 10), l’endométriose est mal connue, peu médiatisée et les informations qui sont données à son sujet sont souvent incomplètes voire fausses. Il m’est apparu essentiel de revenir sur 10 idées reçues qui sont souvent véhiculées sur l’endométriose. Car être correctement informée sur les causes, les symptômes et les traitements, c’est détenir un pouvoir sur la maladie et pouvoir faire ses choix de manière éclairée. Faisons ensemble le tour de la question.

Idée reçue #1 : C’est normal d’avoir mal pendant les règles

L’utérus est un muscle. Le corps comporte différents types de muscles. Prenons comme exemple le biceps et l’estomac. Si tu peux contracter de manière volontaire ton biceps (c’est ce qu’on appelle un muscle strié squelettique), en revanche, tu ne peux pas contracter de manière volontaire ton estomac (parce que c’est un muscle lisse).

Comme le coeur, l’utérus est un muscle lisse que l’on ne peut pas contracter volontairement. Et quand le biceps ou l’estomac se contractent, tu n’as pas mal, tu n’as de douleur. Alors pourquoi serait-il normal d’avoir mal quand l’utérus se contracte ?

Plus jeune, j’étais toujours très surprise (et un peu jalouse il faut l’avouer) en discutant avec mes amies d’apprendre

• que leurs règles se passaient sans douleur, qu’elles duraient peu de temps et qu’elles n’étaient pas aussi abondantes que les miennes
• qu’elles ne se posaient pas 10000 questions pour planifier une organisation millimétrée quand leurs règles seraient là (ne pas prévoir de sortir trop longues ou trop physiques, prévoir un endroit qui permette d’aller facilement aux toilettes pour se changer, etc.)

Et puis quand on m’a diagnostiqué mon endométriose à 30 ans, après 18 longues années où je me disais que je n’avais pas de chance, que j’étais certainement plus douillette que les autres, même si le diagnostic n’a pas changé la situation, il a changé la vision que j’avais de moi : j’ai pu mettre ENFIN une bonne raison sur mes douleurs et mes règles très abondantes.
Je me suis sentie moins seule, je me suis moins jugée et je me suis plus acceptée telle que j’étais, j’ai accepté mon corps tel qu’il était. Et c’est déjà un premier pas vers la guérison de la maladie.

Idée reçue #2 : La douleur est proportionnelle à l’étendue des lésions

Il arrive que des femmes avec une endométriose très développée aient moins de douleurs que des femmes avec une endométriose légère.
L’intensité de la douleur ne permet pas de juger de l’étendue ou de la gravité de la maladie.

Comment juge-t-on de la gravité de la maladie ?

L’endométriose est classée en 4 stades, l’étendue des lésions permettant de définir le score de gravité :

• Stade 1 : endométriose minime : implants isolés sans adhérences
• Stade 2 : endométriose légère : implants superficiels de moins de 5 cm sur le péritoine et les ovaires sans adhérences
• Stade 3 : endométriose modérée : multiples implants, superficiels et invasifs et adhérences paratubaires et périovariennes
• Stade 4 : endométriose sévère : multiples implants, superficiels et invasifs, dont des endométriomes, adhérences importantes

En réalité, la sévérité des symptômes et le niveau de douleurs dépend davantage des endroits où les lésions d’endométriose sont situées ainsi que de leur taille (par atteinte des filets nerveux). Elle est également liée à l’état psychologique de la femme (niveau de stress, moral) et de la sensibilité individuelle à la douleur.

Un des principaux points à retenir est que plus la douleur est forte, plus on a tendance à se contracter et à se crisper et cela renforce la douleur. La première chose à faire (et c’est possible tout le temps et partout) est de respirer pour accroître la détente.

Idée reçue #3 : l’endométriose est toujours cause d’infertilité

L’infertilité était ma principale cause d’inquiétude et de désespoir quand j’ai appris que j’étais atteinte d’endométriose.

Hors seulement (mais c’est déjà beaucoup en soi) 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des difficultés pour concevoir un enfant.
En le disant de manière positive, 60 à 70 % des femmes ayant de l’endométriose n’ont aucune difficulté à concevoir un enfant.

Et ces statistiques ne tiennent pas compte du grand nombre de femmes atteintes d’endométriose mais qui ne le savent pas car elles sont asymptomatiques et n’ont pas eu de difficulté à avoir un enfant.

L’infertilité s’explique par plusieurs facteurs :

• les adhérences créées par les lésions d’endométriose réduisent la mobilité des trompes ou créer des blocages dans les trompes.
• l’inflammation générée par les lésions d’endométriose peut induire différents dysfonctionnements : elle peut faire dégénérer l’embryon et être à l’origine de fausses couches. Elle peut également générer des contractions trop violentes des trompes qui au lieu d’aider l’ovule à se déplacer vers l’utérus à la rencontre du spermatozoide vont éjecter l’ovule.
• les ovocytes sont de moins bonne qualité notamment en raison du stress oxydatif
• un dysfonctionnement du système immunitaire peut tuer les spermatozoides et empêcher la bonne production de la progestérone.

La plupart de ces facteurs peuvent être améliorés grâce à la médecine traditionnelle ou aux thérapies alternatives.

En s’occupant de soi, en réduisant l’inflammation grâce à une bonne hygiène de vie, en faisant appel aux médecins spécialistes de l’endométriose et à ceux spécialistes de la fertilité, vous mettez toutes les chances de votre côté pour améliorer votre fertilité.

Idée reçue #4 : l’hystérectomie soigne l’endométriose

Lors d’un rendez-vous avec l’une des femmes que j’accompagne, nous discutions solutions pour ne plus souffrir et elle me disait que son médecin lui avait proposé une hystérectomie (ablation chirurgicale de l’utérus) pour soigner son endométriose et faire disparaître ses douleurs.

Comment est-ce possible qu’aujourd’hui encore des gynécologues puissent autant méconnaître cette maladie ? Alors qu’elle toucherait plus d’une femme sur dix en France ce qui représente un total de 2 à 3 millions de femmes en France !

Et pire on peut lire sur le site du College national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) que « Dans certains cas, chez des patientes ayant obtenu les grossesses désirées et pour lesquels les différents traitements médicaux ne sont plus efficaces, l’hystérectomie pourra être envisagée afin d’améliorer leur qualité de vie. »

Imaginez qu’il y ait une maladie chronique qui cause aux hommes tellement de douleurs qu’ils accepteraient de subir consciemment une opération majeure pour retirer leurs organes reproducteurs, en se fondant sur une théorie loufoque qui dit que cela pourrait les guérir !

Je m’étonne de lire que l’hystérectomie est une solution pour guérir l’endométriose car l’endométriose est une maladie hormone-dépendante qui évoluent notamment en fonction des taux d’œstrogènes. Les œstrogènes sont produits et régis par les ovaires. Par ailleurs, les lésions d’endométriose sont constituées d’un tissu qui ressemble à l’endomètre mais qui n’est pas complètement identique (et qui n’est donc probablement pas du tissu issu de l’utérus).

Le retrait de l’utérus ne peut en aucun cas soigner ou guérir l’endométriose.
C’est à la ménopause biologique, au moment où les ovaires produisent beaucoup moins d’œstrogènes, que les lésions vont s’assécher et les symptômes diminuer puis disparaitre.

Idée reçue #5 : l’endométriose ne touche que les organes reproducteurs

Tous les organes (ou presque) du corps de la femme peuvent être touchés par des lésions d’endométriose.

Les organes les plus souvent touchés en cas d’endométriose profonde sont :

• les ovaires
• les ligaments utéro-sacrés
• le rectum (20% des femmes)
• la vessie (5% des femmes)
• le vagin

On retrouve également régulièrement des lésions sur :

• les trompes
• L’appendice
• le péritoine (membrane qui tapisse la cavité à domino-pelvienne et tous les viscères qu’elle contient)
• l’uretère (les conduits qui transportent l’urine des reins à la vessie)
• les cicatrices (endometriose pariétale) notamment les cicatrices de césarienne, épisiotomie, hystérectomie, etc.)
• le nombril
• le diaphragme

Dans de très rares cas, des organes situés à distance de l’utérus peuvent être touchés par l’endométriose : les poumons ou le cerveau.

Le diagnostic des localisations se fait par échographie pelvienne, IRM ou cœlioscopie avec un radiologue spécialiste de la maladie !

Idée reçue #6 : les lésions d’endométriose ont la même composition que l’endomètre

L’endométriose est liée à la présence de tissu SEMBLABLE à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. C’est pour ça qu’elles réagissent aux fluctuations hormonales du cycle féminin.

Cependant, ces cellules ne sont pas IDENTIQUES. Elles possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine (l’endomètre) et se comportent comme elles sous l’influence des hormones ovariennes mais sont différentes.

Cela invaliderait de fait la théorie du reflux rétrograde du cycle menstruel selon laquelle les règles ne s’évacuent pas correctement par le vagin mais remontent dans les trompes. Ces cellules de l’endomètre (parmi qui tapisse l’utérus) se fixeraient sur les surfaces pelviennes et s’implanteraient par un processus facilité par une défaillance immunitaire. Ces implants s’activeraient sous l’action des œstrogènes, et ainsi de suite.

Cela pourrait également expliquer pourquoi les femmes qui sont opérées par exérèse totale de leurs lésions ne récidivent que pour 10% d’entre elles. Et cela serait potentiellement une piste de traitement durable de l’endométriose. Le Docteur Redwine a beaucoup étudié et développe cette théorie. Je vous invite à aller lire ses écrits si cela vous intéresse.

Idée reçue #7 : il n’y a que deux solutions pour aller mieux avec l’endométriose : la pilule ou la chirurgie

La pilule et la chirugie les deux solutions proposées par la médecine allopathique.

La pilule progestative est proposée en première intention lors de douleurs pendant et en dehors des règles. Elle permet de diminuer significativement les douleurs en mettant le cycle féminin sur pause.

La chirurgie est proposée quand le traitement hormonal n’est pas suffisant pour réduire les douleurs ou que les lésions sont très importantes et peuvent compromettre le fonctionnement de certains organes situés dans le bassin. Elle peut également être proposée lors d’un désir de grossesse et augmente sensiblement les chances de conception.

Elles sont très utiles et peuvent se révéler très efficaces mais comme tout traitement médical, elles peuvent avoir des effets secondaires.

Il est possible de réduire les douleurs grâce à une approche naturelle et holistique. L’approche holistique apporte un mieux-être grâce à une meilleure hygiène de vie et en travaillant sur la globalité de la personne humaine et cherche à apporter un mieux-être sur les trois dimensions :

• corps : L’alimentation permet de réduire l’inflammation et donc la douleur. Elle aide à la réduction de la fatigue. Le mouvement permet de soulager les congestions et d’apporter de la souplesse et donc de réduire les tensions dans le petit bassin. Un sommeil plus réparateur permet de réduire la fatigue et l’inflammation.
• coeur : Apprivoiser ses émotions, comprendre d’où elles viennent, comment elles influencent le cycle féminin et peuvent augmenter les douleurs est fondamental pour mieux vivre avec la maladie. La colère, la tristesse, la frustration, la déception sont souvent des compagnons dans notre parcours avec l’endométriose.
• esprit : Réduire son stress permet de réduire l’inflammation chronique du corps qui alimente la douleur. Travailler sur les croyances que nous avons en lien avec la féminité, la maternité, la maladie aident à creuser les causes profondes de la maladie et avancer sur le chemin du mieux-être.

Idée reçue #8 : la ménopause médicamenteuse guérit l’endométriose

La ménopause médicamenteuse induit de façon artificielle la ménopause dans le corps de la femme : elle bloque la production d’œstrogènes par les ovaires et de ce fait interrompt de façon temporaire le cycle féminin.

C’est ce qui permet de réduire les douleurs, l’inflammation et d’assécher petit à petit les lésions. A l’arrêt du traitement qui ne peut se prendre que de façon temporaire, les douleurs ne réapparaissent généralement pas tout de suite puisque les lésions dendometriose ont été endormies.

Cependant, avec le retour des cycles naturels et le retour des oestrogènes, il est possible que les douleurs reviennent et potentiellement que les lésions redeviennent inflammatoires et recommencent leur développement si aucun autre changement n’est intervenu en parallèle (hygiène de vie (alimentation, sommeil, stress, mouvement) et travail sur les causes profondes de la maladie).

La pilule en continu constitue une forme de ménopause artificielle même si les effets secondaires sont moins forts qu’avec un traitement en injection.

• Bouffées de chaleur ;
• Sécheresse vaginale ;
• Insomnies ;
• Mal-être et irritabilité ;
• Maux de tête ;
• Sueurs nocturnes ;
• Fatigue ;
• Douleurs articulaires ;
• Prise de poids ;

Le traitement correspond à l’injection d’analogues de la GnRH (hormone libératrice des gonadotrophines, des hormones qui stimulent les ovaires)
La ménopause medicamenteuse est prescrite :

• Lorsque la pilule ou le stérilet hormonal sont insuffisants pour contrôler les symptômes. Dans ce cas, ces médicaments sont impérativement être associés à un progestatif et à un œstrogène pour prévenir le risque d’ostéoporose
• avant la chirurgie ou avant une tentative de fiv pour réduire l’inflammation et améliorer les résultats de l’opération ou de la FIV.

Si l’endometriose diminue et disparaît généralement après la ménopause naturelle puisque les cycles ne reviennent pas, en revanche ce n’est pas le cas avec la ménopause artificielle.

Idée reçue #9 : La pilule empêche toujours la maladie de progresser

La pilule est le traitement prescrit en première intention et de manière empirique par les médecins généralistes et les gynécologues aux femmes qui ont des règles douloureuses.

C’est ce qu’il s’est passé pour moi. J’ai pris pendant des années une pilule oestroprogestative prescrite par mon médecin généraliste sans savoir que j’étais atteinte d’endométriose. La prise de cette pilule a été très efficace sur les douleurs. Je n’en avais plus. Mais cette pilule a fait certainement progresser la maladie sans que je m’en aperçoive puisque je n’avais plus aucune douleur.

[Il faut rappeler que l’endométriose est une maladie hormono-dependante et qu’elle se développe notamment sous l’effet des oestrogènes. Donc prendre une pilule contenant des oestrogènes quand on a de l’endométriose est très loin d’être une bonne idée.]

Au moment où je l’ai arrêtée, les douleurs ont recommencé de manière beaucoup plus forte, beaucoup plus souvent et beaucoup plus longtemps.
C’est à ce moment-là que je me suis dit qu’il y avait un problème et qu’il fallait que je prenne les choses en main …

Si la pilule aide la plupart des femmes atteintes d’endométriose à réduire drastiquement les douleurs, elle peut ne pas toujours empêcher le développement de la maladie notamment (mais ce n’est pas le seul cas) quand la pilule n’est pas adaptée.

Elle peut occulter les symptômes et laisser progresser l’endométriose vers des formes profondes, rétropéritonéale, infiltrante beaucoup plus difficiles à soigner nécessitant des chirurgie plus lourde.

Charles Chapron, professeur de médecine et responsable du service de gynécologie obstétrique de Port Royal, a prouvé que la pilule ne soignait pas l’endométriose dans une étude publiée en 2011 : «  l’usage passé de contraceptif pour traiter la dysménorrhée primaire sévère est associé à l’endométriose surtout à l’endométriose profonde infiltrante » (Source : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21642638/)

De même, le docteur américain Ken Sinervo, une pointure reconnue sur le sujet de l’endométriose, indique qu’il a vu de très nombreuses patientes mises sous pilule contraceptives au moment de leur diagnostic qui l’arrêtent dix ans après au moment où elles ont un projet de conception, et qui ont énormément de douleurs et de grosses difficultés pour tomber enceintes (source : http://mistoday.sls.org/opinion/how-we-can-stop-mistreating-endometriosis/)

Avoir ce type d’information est indispensable pour ne pas croire tout ce qu’on peut lire à droite à gauche et suivre sans sourciller les conseils donnés par le corps médical.

Dans tous les cas, si vous prenez la pilule, continuez d’être suivies par un médecin et continuer de surveiller la progression de la maladie grâce à l’imagerie une fois par an au minimum, même si vous n’avez pas de douleur…

C’est votre corps, donnez vous le pouvoir de choisir

Idée reçue #10 : La grossesse guérit l’endométriose

Comme pour la ménopause artificielle, la grossesse n’est pas un moyen de guérir l’endométriose mais plutôt de la mettre sur pause. C’est parce que la production d’œstrogènes est à l’arrêt et que le corps est imprégné par la progestérone de la grossesse que les lésions arrêtent de se développer. Souvent, la grossesse permet de faire réduire l’inflammation grâce à la progestérone et donc d’assécher les lésions.

Et, si la plupart des femmes atteintes d’endométriose n’ont plus de douleur pendant la grossesse, ce n’est pas le cas de toutes les femmes. Une partie des femmes atteintes d’endométriose ont toujours des douleurs voire des douleurs plus intenses pendant la grossesse.

En effet, l’utérus grandit, cela fait bouger les autres organes, appuyant potentiellement sur certaines lésions, engendrant de nouvelles tensions à cause des adhérences, etc.

Bonus ! Idée reçue #11 : l’endométriose est causée par un reflux du sang des règles par les trompes

On peut lire partout que l’endométriose est une maladie causée par le reflux du sang des règles par les trompes. Cette théorie a été développée par le Docteur Sampson en 1927.

Les dernières études scientifiques invalident cette théorie pour deux raisons :

• la première est que ce mécanisme de reflux existe chez dans au moins 70 à 80 % des femmes mais seulement 10 à 15% des femmes développent de l’endométriose. Dans un fonctionnement « normal », le système immunitaire permet de détruire ces cellules considérées comme des envahisseurs. Dans le cas des femmes atteintes d’endométriose, le système immunitaire est débordé pour des raisons diverses : l’environnement, les perturbateurs endocriniens agissant sur les hormones, les déséquilibres  immunitaires.
• la seconde est que les cellules des lésions d’endométriose ont une composition similaire mais elles ne sont pas identiques : leur composition est différente.

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