Voyager avec l’endométriose fait souvent peur. Car voyager signifie quitter son environnement quotidien, ses repères, ses habitudes. Et tout ça est bien souvent indispensable pour vivre au mieux avec la maladie. Mais voyager avec l’endométriose n’est pas impossible. Cela nécessite principalement de la préparation pour arriver à gérer la maladie dans un environnement inconnu. Cette préparation doit permettre d’abord de se rendre compte qu’envisager un voyage avec l’endométriose est possible, ensuite de profiter au maximum de son voyage mais aussi et surtout de réduire le stress de vivre une crise et de ne pas savoir comment faire. Car chaque femme atteinte d’endométriose le sait : le stress est notre pire ennemi. C’est une des causes principales de la crise d’endométriose.

Allez c’est parti, on passe en revue tous les détails pratiques pour envisager un super voyage même avec l’endométriose !

Préparer son voyage

Un voyage réussi avec l’endométriose (comme tout voyage d’ailleurs !) passe d’abord par une bonne préparation du voyage que ce soit sur le choix de la destination, sur l’organisation des déplacements, le programme mais aussi la préparation de la valise.

Choisir sa destination

Pour choisir sa destination, il faut prendre en compte différents critères.

Le premier de tous est de savoir ce qui nous ferait plaisir. Quelles sont les destinations qui nous font envie. Il peut être intéressant de faire une liste de tout ce qu’on aurait envie de faire et donc dans un premier temps de ne pas se limiter sur les destinations à celles possibles avec l’endométriose.

Une fois cette liste faite, il va falloir la passer au tamis de plusieurs éléments :

• La disponibilité de services médicaux en capacité de vous prendre en charge en cas de crise. Il faut en effet imaginer que malheureusement une crise peut arriver n’importe quand et qu’on pourrait avoir besoin des urgences. Cela nécessite donc de passer un peu temps à se renseigner sur la disponibilité de ces services. Exit donc potentiellement certaines destinations très roots, exotiques ou trop éloignées des grands centres villes. Cela permet de se rassurer sur le fait d’être sûre d’être prise en charge. Lorsqu’on ne parle pas la langue du pays dans lequel on souhaite se rendre, cela peut valoir le coup d’élaborer en plus un petit lexique pour aider à parler de la maladie et des symptômes dans la langue locale.
• Certaines femmes ont tendance à faire des crises d’endométriose quand il fait trop froid et d’autres quand il fait trop chaud. La plupart du temps chaque femme qui a pris le temps d’observer les réactions de son corps en lien avec la maladie sait ce qui a tendance à déclencher une crise. C’est un critère à prendre en considération pour le choix de la destination.
• Les infrastructures disponibles en termes de transport mais aussi de sanitaire, etc. Il sera plus facile d’aller aux Etats-Unis où on trouve assez facilement des toilettes un peu partout qu’en Namibie ou en dans les steppes mongoles.

Choisir le moment de son voyage

Certaines femmes qui ne sont pas sous traitement hormonal en continu prévoient de voyager en dehors de leur période règles pour éviter les douleurs les plus intenses durant le mois.

Il peut également être judicieux d’éviter les périodes de stress élevé ou de fatigue plus prononcée que d’habitude.

Comme dit précédemment, il faut aussi prendre en compte la saison durant laquelle se déroulera le voyage pour éviter les trop fortes chaleurs ou le froid trop intense.

Préparer son programme

 L’hébergement

Le choix de l’hébergement peut faire une grande différence sur la manière dont vous allez vivre le voyage. En camping ou dans des auberges de jeunesse, le confort est relativement limité, il n’y a pas de salle de bain privatif et les couchages ne permettent pas d’avoir des nuits suffisamment réparatrices. Il peut être bénéfique de choisir un logement avec un lit confortable et des sanitaires privatifs (toilettes et salle de bain).

Que ce soit un hôtel, un bed and breakfast ou encore mieux un logement complet avec également une cuisine permettant de préparer des repas adaptés (du type de ce qu’on retrouve sur Gites de France, RBNB, etc.), les solutions sont nombreuses pour trouver la solution adaptée à vos besoins.

Les modes de transport

Certains modes de déplacement sont plus adaptés que d’autres avec l’endométriose. Avoir sa propre voiture peut permettre d’éviter la fatigue des transports en commun, de l’attente et de longues marches à pied avec ses bagages.

Le choix va dépendre de vos capacités physiques.

Le programme

Dans votre programme, il sera nécessaire de prévoir :

• des activités adaptées en fonction de votre état de forme – ne pas se caler sur le programme des autres pour dire de faire comme les autres et de ne pas être casse pied. Si la crise apparaît ce sera impossible de profiter de la fin du voyage.
• des temps de repos pour gérer la fatigue inhérente à tout voyage et qui sera encore amplifiée avec l’endométriose.

Comment préparer sa valise ?

Emporter ses traitements

Il est indispensable de prévoir les médicaments dont on pourrait avoir besoin car il faut anticiper qu’il ne sera pas possible de trouver des médicaments sur place.

Dans ce cadre, il est judicieux de consulter un médecin avant le voyage pour obtenir des conseils personnalisés et s’assurer d’avoir tous les médicaments nécessaires à portée de main peut grandement contribuer à un voyage plus serein.

Voyager avec des médicaments, notamment en avion, répond à des règles précises mais qui peuvent varier en fonction du pays de départ et du pays de destination, ainsi que des compagnies aériennes.

Voici les lignes directrices générales à suivre :

• Il faut toujours transporter une copie de l’ordonnance médicale ou une lettre du médecin indiquant la nécessité des médicaments, surtout si on transporte des médicaments en quantité supérieure à celle autorisée ou des médicaments liquides
• Les médicaments doivent être dans leur emballage d’origine avec une étiquette claire portant votre nom et les informations sur le médicament.
• Il ne faut transporter que la quantité nécessaire à un usage personnel, suffisant pour la durée du voyage et un peu plus en cas de retard.
• Les médicaments liquides, les gels et les aérosols doivent généralement être transportés dans des contenants de 100 ml ou moins, et placés dans un sac en plastique transparent refermable d’un litre (quart de gallon). Cependant, les médicaments essentiels peuvent être exemptés de cette règle s’ils sont accompagnés d’une prescription médicale. Les comprimés et les gélules ne sont généralement pas soumis aux restrictions de quantité et peuvent être transportés dans des bagages à main ou en soute. Pour les médicaments classés comme stupéfiants ou substances réglementées, vérifiez les réglementations spécifiques des pays de destination, car ils peuvent avoir des règles strictes concernant leur importation. Si vos médicaments doivent être réfrigérés, utilisez des sacs isothermes ou des pochettes réfrigérantes. Informez la compagnie aérienne à l’avance pour savoir s’ils peuvent fournir une aide supplémentaire pour le stockage à bord.
• Vérifiez les réglementations spécifiques des pays de destination et de transit concernant l’importation de médicaments. Certains médicaments disponibles en vente libre dans un pays peuvent être soumis à prescription ou interdits dans un autre.

La trousse de secours à avoir toujours avec soi

Dans cette trousse, vous pouvez mettre tous les outils à même de soulager vos douleurs et autres symptômes :

• Anti-douleurs
• Tens (sur le sujet voir mon article de blog)
• Huiles essentielles
• Bouillotte (pas toujours facile à chauffer quand on se déplace)
• Tisanes
• Compléments alimentaires

Je tiens à rappeler que trois formidables outils anti-douleurs ne prennent pas de place et sont disponibles en toute situation :

• La respiration
• Les postures de yoga
• Les auto-massages

N’oubliez pas d’avoir cette trousse de secours toujours à portée de main et ce notamment pendant les trajets / les déplacements. Gardez cette trousse dans votre valise cabine si vous prenez l’avion. Traitement hormonal.

 Les trucs à ne pas oublier dans sa valise pour améliorer son confort

Il est indispensable d’avoir dans sa valise des vêtements confortables, des protections périodiques d’avance (et généralement il est plus facile en voyage d’avoir des protections périodiques jetables que des culottes menstruelles difficiles à nettoyer et à faire sécher).

Penser à être bien assurée

Avant votre départ, appeler votre assurance pour connaître la couverture en cas de frais médicaux à l’étranger, et éventuellement souscrivez une assurance spécifique pour le voyage si vous en sentez le besoin.

Durant le déplacement

Garder à portée de main tout ce dont vous pourriez avoir besoin

Cela vaut pour les traitements médicaux à ne pas mettre en soute dans l’avion, comme pour la trousse de secours avec le tens et les huiles essentielles, etc.

Se nourrir et s’hydrater

Que ce soit dans l’avion, dans les aéroports, dans les gares ou les stations d’autoroute, la nourriture proposée est presque toujours une nourriture ultra-raffinée, ultra-transformée avec des conservateurs, des additifs, beaucoup de sucre et souvent du gluten et des produits laitiers. On évite toutes les cochonneries qu’on peut trouver dans les restaurations rapides et autres fast-foods.

Pour la plupart d’entre nous il va être indispensable d’emporter avec soi des snacks de qualité (type fruits, oléagineux, œufs durs, etc.) voire d’emporter son propre repas pour éviter la digestion catastrophique associée à l’alimentation industrielle que l’on retrouve dans ces endroits. Certaines femmes font même le choix de ne pas manger pendant le déplacement et préfère bien se restaurer avant de partir et en arrivant.

Dans tous les cas, il est indispensable de rester bien hydratée avec de l’eau plate tout au long du voyage. On oublie tous les autres boissons : l’eau gazeuse, les sodas, les jus de fruit et encore plus l’alcool qui sont sources de variation de la glycémie et donc d’inflammation, de ballonnements, de flatulences, etc. On préfère l’eau qui est indispensable pour une bonne digestion (et ainsi d’éviter la constipation très fréquente chez tout le monde en voyage et amplifiée chez les femmes atteintes d’endométriose déjà sujettes à ce problème) mais aussi pour lutter contre l’inflammation et pour lutter contre la fatigue.

Durant le voyage, que ce soit en voiture, en train ou en avion, il est important de bouger régulièrement : remonter quelques voitures du train, se lever dans l’allée de l’avion, faire des pauses en voiture pour marcher et se dégourdir les jambes. Cela peut aussi être l’occasion de s’étirer et de mieux respirer. Ces mouvements permettent au sang, à la lymphe de bien circuler. Ils facilitent la motilité intestinale, limite la rigification des adhérences en restant trop longtemps assise.

Bouger régulièrement

Pendant tout le voyage, il va être indispensable de se lever et de bouger dans les couloirs du train, dans les allées de l’avion ou en faisant des pauses régulières sin on est en voiture. S’étirer depuis votre siège peut aussi vous aider à ce que le voyage se passe mieux.

D’ailleurs bien respirer même assise peut grandement améliorer votre confort en massant les organes internes, etc.

Pour que le trajet se passe au mieux, il peut être judicieux de prévoir une tenue confortable type leggings qui ne serrent pas le ventre, un t-shirt , un pull large et une paire de baskets. Moi je rajoute toujours des bas de contention qui facilitent la circulation dans les jambes pour les stations assises prolongées et ainsi une meilleure circulation dans le bassin !

N’hésitez pas à régler le siège, à demander de l’aide à l’hôtesse si vous en avez besoin, etc. Par expérience, je sais qu’on n’ose jamais déranger alors que si on demande on obtient souvent de l’aide qui nous soulage énormément. Et de toute façon si vous ne demandez pas, vous n’obtiendrez rien !

Les astuces sur place pour être bien durant son voyage avec l’endométriose

Une fois arrivée sur place, je recommande d’essayer de garder au maximum ses habitudes prises à la maison pour ne pas perturber le corps. Même si ce n’est pas facile et que certains jours cela ne fonctionne pas, l’idéal est de continuer ses routines quotidiennes pour perturber le moins possible le corps : essayer de poursuivre au mieux l’alimentation, continuer ses postures de yoga, conserver ses horaires réguliers de sommeil, ses pratiques de respiration, etc.

Une des difficultés régulièrement rencontrée est d’avoir accès à des toilettes. J’ai vécu des crises digestives tellement intenses que je devais trouver des toilettes dans les 2 minutes au risque de m’évanouir et d’être dans une situation d’être compliquée (j’imagine que vous comprenez ce que je veux dire). Pour la France, il existe une application de localisation des toilettes publiques qui s’appelle « Où sont les toilettes ? »

Sinon vous pouvez toujours rentrer dans le premier café du coin et aller aux toilettes sans demander votre reste. Si vraiment un serveur ou le patron vous fait des histoires payer un café que vous ne boirez pas mais là-aussi ça vaut le coût !

Poursuivre au mieux son alimentation

Même si cela semble compliqué, il y a la plupart du temps des alternatives alimentaires adaptées à l’endométriose : un morceau de poisson avec du riz, du poulet avec des légumes, les salades. Ce sont des choses qui se retrouvent assez facilement à la carte des restaurants. Quand il n’y a aucune solution, cela peut valoir le coup de grignoter des fruits et des fruits secs, en attendant le repas suivant, plutôt que de manger des choses qui nous rendront malades et qui gâcheront la suite du séjour. Je crois que la principale difficulté à faire ce choix réside dans le fait de sentir qu’on ne fait pas comme tout le monde, qu’on se sent stigmatisée, etc. De mon côté, j’ai fait un choix : celui de me sentir bien dans mon corps et de profiter des voyages – je me fiche de savoir ce que les autres pensent de moi tant que moi je me sens bien. Mais je sais que c’est un long chemin pour y arriver. Mais je vous promets il vaut le coup !

Pour le petit-déjeuner, j’étais il y a moins d’une semaine au Portugal et le buffet était un endroit parfait pour générer un endobelly et des douleurs si je n’y avais pas pris garde. Entre la charcuterie, les fromages industrielles, les granolas plein de sucre, le café et le thé noir de mauvaise qualité, les croissants et autres gâteaux plein de sucre, difficile de faire le tri et surtout de résister.

Mais il y avait aussi des choses plutôt intéressantes :

• tisane de camomille
• Des fruits frais coupés (mangue, kiwi, ananas, etc.)
• Des œufs que j’ai demandé au plat (super pour les protéines) et que j’ai arrosés d’huile d’olive pour les bons gras
• Des fruits secs et oléagineux (ensemble pour éviter le pic de glycémie lié aux fruits secs)
• Du pain de mais (mais on peut se passer de pain si on mange des protéines et des fruits cela peut suffire)
• Certains hôtels proposent aussi du lait d’amande et des alternatives sans sucre ajouté comme des compotes, etc.

Là-aussi le plus difficile est de ne pas tomber dans le piège du croissant granola Nutella si réconfortants et gourmands et que tout le monde prend mais qui sont remplis de sucres, additifs et graisses trans … et savoir qu’en faisant certains choix même si cela implique un renoncement sur le moment c’est pour le mieux dans les heures voire les jours qui suivent !

On l’a vu tout à l’heure, il est toujours utile d’avoir ses propres en-cas sains qu’on aura emporté depuis la maison ou d’en récupérer lors du petit-déjeuner. Je sais que ce n’est pas très autorisé mais en général je prends toujours un ou deux fruits dans la corbeille du petit-déjeuner pour mes collations de la journée. On ne m’a jamais rien dit ! Dans la vie, il faut oser !

Dans tous les cas, il est toujours salvateur d’extrêmement bien mâcher la nourriture (10 mastications par bouchée), de poser ses couverts entre chaque bouchée et d’aller marcher 15 minutes en respirant en conscience après chaque repas. Ce sont plusieurs secrets d’une meilleure digestion même si on n’a pas forcément mangé très endofriendly.

Enfin, si vraiment il est impossible pour vous de prendre les repas à l’extérieur, vous pouvez faire le choix d’un logement type Rbnb dans lequel vous aurez une cuisine et où vous pourrez faire votre propre popote.

Privilégier de longs moments de repos et garder son rythme de sommeil

Lors du voyage, il va être important de conserver au maximum son rythme initial et régulier de sommeil dans la mesure du possible.

Dans le même temps, il va falloir être capable de s’accorder les temps de repos dont on aura besoin. Plutôt que de forcer pour suivre un groupe ou pour voir tout ce qu’on a envie de voir, il est préférable de prendre le temps de se reposer quand le corps le demande afin d’éviter que cette fatigue trop intense ne s’amplifie au cours du temps et vous empêche de profiter de la suite du voyage ou ne cause une crise d’endométriose qui vous clouerait au lit plusieurs jours.

Là encore tout est une question d’équilibre et de choix. N’y a-t-il pas un proverbe qui dit « Qui veut aller loin ménage sa monture. » ?

Continuer de bouger

Comme dans les transports, sur place, il va être nécessaire de continuer à bouger tous les jours. Que ce soit les 15 minutes de marche après les repas, la poursuite de sa routine yoga, de longues balades à pied ou du vélo, de la détente dans une piscine, etc. il faut continuer de bouger même en voyage.

Bouger (même un peu si c’est trop difficile certains jours) c’est le secret pour :

• éviter que les douleurs ne s’installent avec la rigidification des tissus
• une meilleure digestion (et donc moins d’endobelly, de constipation, etc.)
• une meilleure circulation du sang et de la lymphe pour éviter la congestion qui peut être également source de douleurs.

Comment gérer une crise sur place ?

En premier lieu, il est important de savoir mobiliser les outils que vous avez emportés et qui pourraient vous soulager.

Ensuite, il peut être important d’accepter d’aller aux urgences locales ou de consulter un médecin si vraiment la crise est trop difficile à vivre et à supporter. Le fait d’avoir localiser avant le départ les services médicaux locaux, y compris les hôpitaux et les pharmacies, et se familiariser avec les phrases médicales de base dans la langue locale permettent de réagir plus efficacement en situation d’urgence.

Dans tous les cas, il peut être bénéfique d’avoir informé ses compagnons de voyage de votre état de santé et de la possibilité d’une crise ainsi que des mesures à prendre en cas de crise.

Et si vous pensez à un voyage beaucoup plus long, comme une expatriation, je vous invite à consulter cet article : S’expatrier avec une endométriose (courrierinternational.com)